故 事 分 享 ( 授 受 心 聲 )
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經歷中的體會 — 紫水晶

『人生有幾多個十年?』『柴九』這句潮語,我感受良多。大大小小的波折,叫我不能預計自己還有沒有下一個十年。滿心興奮的升上中學,竟然患上紅斑狼瘡病,開始我病痛的半生。

患病後家人四處奔走,訪查醫治的方法,數年的藥物及飲食控制,仍逃不過腹膜透析的命運。最初兩年還帶着疲倦的身軀回校上課,但升上中三時,有一天在上課期間嘔吐大作,從此謝絕校園生活。這段時間病情反復,家人不辭勞苦到醫院探望照顧我,當我在深切治療病房時,他們的淚水比電視劇《一公升眼淚》中的還要多。

十年『洗肚』期間,我念夜校、學電子琴、上班,偶然併發腹膜炎,做過小腸氣手術,後來三年則要轉做血液透析。這三年的道路特別崎嶇,幾次動靜脈瘻管手術都失敗,有一次更因為血液不能回流,手部紅腫,手肘漲得不能屈曲,要把手承托起來;日常飲食、洗頭、洗澡都要家人協助,之後還要接受幾個月的物理治療。也經歷過因肺部積水令呼吸困難要做肺膜黏連手術、患上肺結核要服十多種藥整整一年、也曾有瘀血積壓在臀部,痛得不能走路……

一九九四年,本來我有一次換腎機會,但當時有肺病,需要吃抗生素,所以到了醫院還是不能換哩!那時爸爸很傷心,哭着求醫生,我反而很平靜,只心疼爸爸。

一九九六年二月我終於換了腎。手術後吃的第一碗粥感覺真好味,事實上換腎後連喝水也覺得像荒漠甘泉般的清甜。最明顯的改變,就是皮膚由洗血時的暗啞色變白了,像重生一樣。誰料準備出院那天早上開始發燒,原來是腎臟排斥,幸得醫生盡力挽救,才保住了腎臟。後來更因為抗排斥藥令身體免疫力降低而引起鼻竇炎,頭痛難忍而需要即時動手術。

雖然後來因為慢性排斥,我在二零零四年十二月再次踏回洗血的路,我仍然很慶幸有機會有這幾年重生的生活。移植後不單不用回院做刺穿血管的血液透析,睡眠質素得到改善、不用限制飲食和水分,與家人相處時間也多了。移植後第一時間念培訓課程自我增值,心情和生理都改善很多。洗血時根本沒有心情打扮或外出,換腎後卻有動力改變一切。有賴這幾年的移植生活,讓我的病情得以暫時改善。

紫水晶(後中)與朋友港島一日遊
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摘自 «生命的讚歌 — 器官移植的動人故事» / 周嘉歡醫生 主編 / 香港移植學會